Трансплантация?

Яза!

проект
о трансплантации и органном донорстве
Наталья Бурдина о медийной жизни, папе – буряте и современных вопросах трансплантации

Наталья Бурдина о медийной жизни, папе – буряте и современных вопросах трансплантации

На прошлой неделе Бурятию посетила семья, о которой, кажется, знают в республике уже все. Четыре года назад москвичка Наталья Бурдина с мужем усыновила бурятского малыша Аюра, перенесшего сложнейшую операцию по пересадке печени. С того самого дня квартира Бурдиных пережила настоящее паломничество журналистов. Наконец по приглашению земляков Аюра Наталья вместе со своей мамой решилась на путешествие в Бурятию, где уже мы не могли не встретиться с этой женщиной.

– Наталья, учитывая, что о Вас немало написано, да Вы и сами написали уже книгу «Аюр – значит жизнь», все-таки объясните, что заставило с виду совершенно благополучную москвичку, имеющую хорошую семью, детей, мужа и, судя по всему, любимую работу усыновить ребенка с тяжелейшей инвалидностью? Как это бывает?

– Бывает. Мне так часто задавали похожий вопрос, что я взяла и написала об этом книгу, чтобы каждый раз говорить: вот, читайте. Вам – расскажу. В соцсетях, на страничке «Православие и мир» был примерно такой репост. Есть ребенок, ему год, он сирота, сделана операция по пересадке печени. Врачи переживают, что если он вернется в дом ребенка, то не выживет. Есть шанс, что в семье с ним все будет хорошо.

Меня эта история потрясла, и меня, и мужа. Все обстоятельства были против этого мальчика. В роддоме от него отказалась мама. Когда выяснилось, что младенцу срочно требуется донор, а родственный донор считается приоритетным, ее нашли, но она вновь отказалась. Каким-то чудом появился трупный орган, который разделили на несколько частей. Тогда только-только начали делать такие операции. Второй малыш, кому также пересадили фрагмент этой же трупный печени, не прожил и недели, а Аюр живет. Мы как-то сразу приняли решение и поехали в клинику, где лежал Аюр.

– В газетах писали, что было 20-30 семей, кто также откликнулся на призыв соцсетей и пожелал усыновить Аюра. Как считаете, почему выбрали именно Вас?

– Точно не знаю, как именно проходил этот «конкурс». Традиционная процедура усыновления обычно начинается со сбора множества документов, собрав которые, семья идет выбирать малыша по каким-то параметрам, а у нас все было наоборот. Сначала мы увидели Аюра, а потом, поддавшись порыву, побежали собирать документы, боясь, что его усыновит кто-то другой. Таких порывистых людей, наверное, было много, но правда заключается в том, что реально собирать документы бросились только мы.

Может, сейчас я и выгляжу героиней, но тогда мне было реально страшно. Муж все время меня успокаивал, держал за руку и убеждал, что мы справимся. Естественно, что я ничего не знала про трансплантацию, и первое, что спросила врачей, что меня ждет. Допускаю, что в тот момент я не полностью представляла всю картину. Если кто-то смотрит сейчас на Аюра и видит веселого, подвижного малыша, играющего наравне со здоровыми, тот просто ничего не знает о трансплантологии. Не хочу никого огорчать, но трансплантированный орган в лучшем случае живет 15 лет. В лучшем случае только 53 процента прооперированных доживает до этого срока. Мы это тоже знаем. Мы к этому готовы. Я по жизни оптимист, сама была в похожей ситуации, и готова с полной ответственностью заявить, что не жалею о сделанном. Если бы даже в результате появились дополнительные сложности со здоровьем Аюра, а они могли появиться, я бы не отступила.

– Давайте о Ваших сложностях. У Вас двое кровных детей, которые хоть и выросли, но также требуют внимания и, извините, денег. Вы не скрываете, что за это время развелись с мужем со всеми вытекающими отсюда последствиями. Вы успеваете много работать и заниматься здоровьем ребенка, которому постоянно требуется внимание, это все как получается? Ведь та женщина – бурятка, которая его оставила, преступив все буддийские каноны, сделала это не просто так. Наверняка у нее не было постоянной работы, жилья, денег на лекарства…

– Пообщавшись здесь с врачами, я пришла к выводу, что Аюр до сих пор жив, бегает и прыгает, в том числе, благодаря и врачам из Бурятии. Сложность ухода за детьми, которые перенесли такие операции, заключается в том, что первый год их надо показывать столичным специалистам буквально каждый месяц, потом каждые три месяца. Но даже если выезжать с ними хотя бы раз в год в Санкт-Петербург, это получается 300 тысяч рублей на семью, что для большинства просто астрономическая сумма. В помощь таким семьям здесь работают какие-то фонды, но они могут помочь далеко не всегда. Я согласна с тем, что, живя в Москве, все это намного проще. Санатории, таблетки, обследования в рамках программы ОМС – все бесплатно. Пусть даже если возникнут проблемы, здесь все это решается быстрее.

Что касается работы, то у меня действительно сто процессов в голове, я постоянно на связи, и мой плюс в том, что я как стилист, менеджер научилась работать дистанционно. Я считаю это огромным своим достижением, и в этом, как ни странно, мне помог Аюр. Когда владельцы компании, с которой я сотрудничала, – очень креативные молодые люди – узнали, что я хочу усыновить ребенка, они сказали, что изо всех сил меня поддерживают и вообще это круто. Они так и сказали: это круто! Они позволили мне полностью организовать отдел дизайна на удаленке, и для них это был уникальный опыт.

То есть я взяла на себя такую ответственность, наняла отдел дизайна, тоже на удаленке – то есть кто-то жил в Санкт-Петербурге, кто-то в Омске. Связь, все производственные процессы проходили по телефону. То есть где-то между выдачей таблеток, заменой подгузников, прогулками с Аюром, поездками в санаторий и бассейном, я решала производственные вопросы. Если командировки и бывали, то не дольше, чем на три дня.

– Находясь в Бурятии, Вы тоже руководили производственными процессами?

– Пока я была здесь, я провела две достаточно серьезные съемки, где принимала участие как продюсер и имиджмейкер. Например, пока мы ехали на Байкал, у меня прошла персональная съемка для руководителя очень крупного банка. То есть сначала я подготовила команду, арендовала студию, подобрала клиенту гардероб, и, находясь в Бурятии, руководила всем процессом. На каком-то перевале связь была неважной, но в целом все прошло хорошо. Вообще работа на удаленке – это мой самый главный навык последнего времени и я этим горжусь. Если кто-то начинает требовать моего личного участия, просят приехать, до последнего настаиваю – давайте пытаться решить дистанционно. В итоге оказывается, что в 90 процентах случаев это возможно. Таким образом, я могу решить большинство вопросов, сидя с Аюром у нас на кухне.

На самом деле и в Москве очень многое делается по старинке, и примеров, когда компании выводят большинство штата на удаленку, не так часты. Наверное, здесь сыграла свою роль моя природная локомотивная сила, когда я говорила: хочешь со мной работать, соглашайся на мои условия.  

– Была ли для Вас неожиданностью вся эта шумиха вокруг Вашей семьи, Аюра и какую роль во всем этом сыграли лично Вы? Хронология жизни Аюра в соцсетях, книга про Аюра, Фонд имени Аюра, документальный фильм про Аюра, благотворительные лекции в дотационной республике, где матери отказываются от больных детей, потому что их реально трудно здесь лечить.

– Когда мы усыновляли Аюра, мы не могли представить, что будет такой интерес и со стороны национальности, и трансплантации. Не успели мы забрать Аюра, как со мной начали связываться журналисты, появилось одно интервью, потом второе. Вся эта история с самого начала имела медийную оболочку, и я до сих пор не знаю, хорошо это или нет. Кто-то говорит, что я пиарюсь, кто-то восхищается. В конце концов, благодаря медиа мы нашли Аюра, приехали в Бурятию, познакомились с массой интересных людей.

Сама поездка состоялась благодаря поддержке министерств социальной защиты Бурятии в рамках грантового проекта «Диалог во имя детей. Проблемы и перспективы усыновления детей с заболеваниями». Гостиницу нам безвозмездно предоставила Дарима Матханова, деньги на книгу собрала председатель Регионального общественного фонда «Здоровье Бурятии» Светлана Будашкаева.

Как появился фонд «Аюр»? Вокруг меня стало возникать много людей, нуждающихся в поддержке. Надо было что-то делать. Я сама участвовала много раз в благотворительных акциях в пользу кого-то. К примеру, от продажи книги «Аюр – значит жизнь» мы выручили около 60 тысяч рублей. Все эти деньги были направлены на поддержку семьи Егоровых из Улан-Удэ, которая взяла под опеку трех девочек. Эти девочки жили в том же доме ребенка, где находился когда-то маленький Аюр. Семья живет в частном доме и у них старый котел, поэтому решено было купить им новый котел. Таким образом Егоровы стали первыми грантополучателями фонда «Аюр».

– Какой вопрос Вам задают чаще всего?

– Сначала спрашивают, как вы решились на усыновление, потом почему у вас такой ребенок. Я неизменно отвечаю: папа – бурят, и вопросы прекращаются. Гораздо реже спрашивают – а кто был донором, вы его знаете, вы нашли его родственников? В нашем просвещенном мире люди ничего не знают о трансплантологии, и это надо исправлять, потому что в такой ситуации может оказаться каждый.

Если кто-то говорит, что мы пиаримся, по крайней мере, я точно знаю, что благодаря всей этой истории какой-то процент людей перестанут думать, что Улан-Удэ – это столица Монголии. Московские врачи до сих пор, когда берут свидетельство о рождении Аюра и видят там место рождения Улан-Удэ, спрашивают: он – монгол? Собственно говоря, и я до Аюра про Улан-Удэ знала только то, что это где-то возле Байкала.

– Чему еще Вас научил Аюр, кроме работы на дистанционке?

– Аюр – живое свидетельство того, что чудеса случаются. Это очень благодарный человечек, который всех нас очень любит. Он по-настоящему мой сын. Когда он появился в моей жизни, я действительно изменилась. Можно сказать, притормозила, поняла, что так много работать не надо, стала более терпимой.

– Если вдруг рядом с Вами появится человек одной национальности с Аюром, Вы готовы показать поклонникам того самого папу? Тогда никто уж точно не будет спрашивать, а почему Аюр такой.

– Я об этом никогда не думала, но в жизни все возможно. Теперь я знаю это точно.

Интервью Татьяны Никитиной

Фото со страницы Натальи Бурдиной Фэйсбук

Источник: Блог Татьяны Никитиной

Возврат к списку