Трансплантация?

Яза!

проект
о трансплантации и органном донорстве
Олеся Степанова, г. Оренбург

Олеся Степанова, г. Оренбург

Олеся живет в Орске Оренбургской области, работает бухгалтером и ведет обычный образ жизни. Любит спорт, баню, путешествия. Олеся очень позитивный, жизнерадостный и активный человек, общаясь с ней, ты невольно и сам заряжаешься ее оптимизмом. Глядя на Олесю, никогда не скажешь, что она перенесла сложную операцию, и долгое время была привязана к аппарату искусственной почки.

 

История болезни Олеси началась в десятилетнем возрасте, когда ей поставили диагноз «пиелонефрит». С этого времени Олеся стала постоянным пациентом нефрологического отделения Оренбургской областной больницы и Детской клинической больницы в Москве. Болезнь то затихала, то проявляла себя снова.

 

Не смотря на усилия врачей, заболевание прогрессировало, и результатом стала гибель почек, которые перестали выполнять свои функции. Олесе потребовался диализ – процедура очищения крови с помощью аппарата искусственной почки. Без этой процедуры жизнь человека, у которого не работают почки, невозможна.

 

К тому времени Олеся уже заочно училась на 5 курсе Самарского государственного университета по специальности «Бухгалтерский учет», работала бухгалтером в коммунальной службе.

 

Когда врач сообщил Олесе о необходимости диализа, эта новость прозвучала для нее, как гром среди ясного неба. О существовании диализа она уже знала из рассказов других пациентов, но никогда не думала, что диализ потребуется именно ей. «Мне было очень тяжело осознать, что теперь для меня жизнь изменится навсегда, ‒ рассказывает Олеся. ‒ Меня пугала мысль, что теперь я человек зависимый от аппарата искусственной почки, который всю оставшуюся жизнь должен 3 раза в неделю посещать процедуры диализа. Но я по природе оптимист и не могу долго находиться в унынии. Я приняла это как данность. Я сказала себе: мне всего лишь придется изменить образ жизни, но жизнь продолжается».

 

Врачи познакомили Олесю с ее ровесницей, которая ходила на диализ уже четыре года. Общение с новой знакомой помогло Олесе адаптироваться, понять, что не все так страшно, как кажется, люди живут и на диализе и остаются активными. Психологически Олеся вполне адаптировалась к диализу.

 

Увы, с социальной адаптацией всё оказалось намного сложнее. Необходимость в диализе изменила жизнь Олеси. Работодатель Олеси, узнав о болезни, уволил ее по статье «признание работника недееспособным». Остро встал вопрос и о продолжении учебы в Самарском университете. Как ездить на сессии, как сдавать экзамены? Олесе требовался диализ три раза в неделю и пропуск хотя бы одной процедуры диализа мог привести к смерти.

 

«Я не люблю сдаваться, ‒ говорит Олеся, ‒ предпочитаю действовать и искать пути решения проблемы».

 

Олеся вплотную занялась учебой, чтобы наверстать упущенное, так как, попав на диализ, пропустила зимнюю сессию. А через два месяца после того, как ее уволили с работы, нашла новую работу по той же специальности, вернее работа сама ее нашла, подруга  предложила работу и она согласилась.

 

Вопрос с продолжением учебы в Самаре, казавшийся неразрешимым, тоже удалось решить. Олеся с благодарностью вспоминает врача отделения диализа Людмилу Анатольевну Драгину, которая помогла организовать оплату процедур диализа для Олеси в Самаре во время сессий.

 

– В то время не действовала система ОМС, ‒ вспоминает Олеся, ‒ это сейчас можно ехать в любой регион России и получить диализ. Раньше процедуры диализа оплачивались из регионального бюджета, и если тебе необходимо было получить диализ в другом регионе, то это была очень громоздкая процедура. Область должна была направить гарантийное письмо, что оплатит твои процедуры диализа, чиновники согласовывали цены (так как в каждом регионе цены были разные), и еще было много бюрократических процедур. Иногда мне кажется, им было проще отказать мне, ‒ продолжает Олеся, ‒ но люди продолжали работать, и помогли мне. Я очень благодарна им за это. Хороших людей больше, чем плохих, я всегда в это верила.

 

Жизнь на диализе пошла своим чередом: учеба, работа, диализ. Но, не смотря на хорошее самочувствие на диализе, Олеся хотела изменений к лучшему. Мысль о том, что диализ это навсегда, не давала ей покоя. Олеся понимала, единственная возможность изменить свою жизнь, жить без диализа  – это трансплантация почки.

 

Увы, врачи в диализном центре не располагали никакой информацией о трансплантации  почки. Информацию пришлось искать самой.  

 

– Даже сейчас не так легко найти информацию о центрах трансплантации, хотя есть интернет и открылось много новых центров, ‒ говорит Олеся, ‒ а тогда, 10 лет назад, даже в интернете практически никакой информации не было.

 

Однажды Олеся познакомилась с пациенткой, которая уже перенесла трансплантацию почки. Операцию ей выполнили в Самарском центре трансплантации. Олеся взяла у нее все телефоны и контакты и начала звонить в центр. Договорилась о консультации с врачом трансплантологом и поехала в Самару.

 

Но, все оказалось не так просто. К тому моменту уже прошло шесть лет, как Олеся ходила на диализ, и это сказывалось на здоровье – появились осложнения ‒ остеопороз, низкий гемоглобин и другие. Но Олеся очень упорный человек и после ряда поездок в Самару и сдачи анализов, врачи согласились поставить Олесю в лист ожидания.

 

Началась новая жизнь – ожидание пересадки почки.

 

– Если честно, я не надеялась, что меня  вызовут, – говорит Олеся, – слишком далеко Орск от Самары, а ведь при трансплантации скорость прибытия пациента в центр трансплантации очень важный фактор. Я встала в лист ожидания, чтобы показать себе, что я сделала все, что могла, чтобы изменить свою жизнь. А может быть, это была психологическая защита – так ждать легче, когда не очень надеешься.

 

Прошло пять лет, а вызова на операцию не было. Но Олеся продолжала ездить в центр и сдавать анализы каждый квартал.

 

Олеся знала, что одной из причин, почему в России так мало пересадок органов,  ‒ это отрицательное отношение людей к трансплантации и донорству органов и когда она узнала о проекте «Трансплантация? Я ‒ за!», решила присоединиться к нему. В марте 2016 года Олеся и ее коллега по организации «НЕФРО-ЛИГА» Инга Заворотная организовали встречу со студентами Оренбургского государственного медицинского университета, чтобы рассказать студентам о трансплантации и донорстве органов, об их роли в спасении жизней людей.

 

Это мероприятие оказалось судьбоносным в жизни Олеси. На нём Олеся встретилась с главным специалистом трансплантологом Оренбургской области Селютиным Александром Александровичем. К тому времени трансплантологи Оренбургской областной больницы уже выполнили ряд операций по пересадке почки. Главный трансплантолог, узнав, что Олеся стоит в листе ожидании в Самаре, предложил ей встать в лист ожидания в Оренбурге.

 

Так Олеся стала числиться в листе ожидания на трансплантацию почки в Оренбургском центре трансплантации.

 

Через полгода ночью раздался звонок, Олесю вызывали на операцию в Оренбург: «Позвонили ночью, мне очень хотелось спать, ‒ вспоминает Олеся. – Первое, что хотелось сказать, что я заболела и не приеду, но когда мозг проснулся, я спокойно встала и пошла в ванну, приготовилась и поехала. Страха не было, я была уверена, что все будет хорошо».

 

Сейчас Олеся живет с пересаженной почкой. Работает в той же организации, в которую устроилась после того, как попала на диализ.

 

– Меня часто спрашивают, изменилась ли моя жизнь после пересадки, ‒  говорит Олеся. ‒ Да, конечно, трудно даже сравнивать эти два периода жизни. После трансплантации я почувствовала свободу. Трудно описать это чувство, когда после многих лет, когда ты был привязан к одному месту (Олеся проходила на диализ почти 11 лет), а теперь ты свободен, это как полет…. Я неплохо переносила процедуры диализа, но о моем увлечении фитнесом и танцами мне пришлось забыть. После пересадки у меня появились силы и бодрость. Через 4 месяца я пошла в спортзал. Теперь два раза в неделю я хожу в спортзал и получаю огромное удовольствие от своих занятий.

 

Олеся любит путешествовать, узнавать новые места, знакомиться с новыми людьми. Для пациента диализа путешествия затруднительны. Перед поездкой надо заранее договариваться о проведении процедур. Путешествия на диализе – довольно хлопотное дело, даже сейчас, когда получение диализа в другом регионе стало возможным без бюрократических процедур, возможность поехать куда-то зависит от того, есть ли в этом месте диализный центр, есть ли свободные места, какое оборудование.

 

– Теперь все эти проблемы в прошлом, – замечает Олеся. – Я могу свободно перемещаться, не думая ни о чем. И конечно, диализ сыграл отрицательную роль в возможности создания семьи. Мужчины боятся сложностей и проблем… Слово «диализ» было чем-то вроде «чумки». Сейчас, когда я больше не привязана к диализу, я хотела бы создать семью, путешествовать, радоваться жизни».

 

Олеся человек с активной жизненной позицией: принимает участие в конференциях, посвященных трансплантации и донорству органов, занимается организацией мероприятиий, посвященных Всемирному дню почки.  (фото с мероприятий).

 

– Мне бы хотелось, чтобы в нашей стране трансплантация стала более доступной, ‒ продолжает Олеся, ‒ и поэтому я стараюсь говорить с людьми на эту тему, объяснять, что не все так, как показывает телевидение. Без донорства нет трансплантации. Дать жизнь человеку, уходя из этой жизни, это проявление любви к ближнему своему. Получить чужой орган – это не значит радоваться чужой смерти. Я сожалею о смерти человека, который стал моим донором, и благодарю его за то, что он спас мне жизнь. Я не знаю, кем был мой донор, сколько ему было лет… Но в церкви мысленно молюсь о царствии небесном для этого человека. Спасибо сказать, это очень маленькое слово, но все же, СПАСИБО, что я живу.

 

* В настоящее время список центров трансплантации составлен МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и опубликован на сайте организации: https://nephroliga.ru/forpatients/transplantation_centers/

Возврат к списку